Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales Maroc: Amour, Solidarité, Patience et Espoir!


« Nos maladies sont rares, notre souffrance est grande, mais notre amour est immense » c’est sous ce slogan que s’est tenue la 6ème journée d’information et de sensibilisation aux maladies lysosomales, organisée par l’Association Espoir Vaincre les maladies lysosomales Maroc.Une journée placée sous le thème « Association Espoir VML Maroc:10 années d’existence,bilan et perspectives ».

Quatre valeurs guident l’action de l’association: L’Amour, la Solidarité, l’Espoir et la Patience. « Ce 10ème anniversaire de notre association Espoir VML Maroc est une occasion pour revenir sur l’explication des autres valeurs qui unissent nos cœurs et nos efforts dans la longue et dure bataille contre les maladies lysosomales, et de rappeler notre mission, nos objectifs », indique M. Benyounes D’hichi, président de l’association, lui-même père d’une fille, décédée, il y a une dizaine d’années.
Bien évidemment, un rappel du combat de l’association, le parcours très difficile et pénible, qu’empruntent malades et parents s’est avéré nécéssaire. Cependant beaucoup de chemin reste à faire. « Je lance un appel au Ministre de la santé, au directeur de l’ANAM et à tous les responsables des mutuelles au Maroc afin de reconnaitre les maladies lysosomales en tant qu’affections de longue durée et de faire figurer leurs traitements dans la liste des médicaments admis au remboursement », ajoute le président de Espoir VML Maroc. »Assez de souffrances!, Assez de décès des patients, surtout des enfants, en silence! » .
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Les maladies lysosomales, c’est quoi?

Les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares dues à un dysfonctionnement du lysosome responsable de la dégradation des déchets dans les cellules. On compte plus de cinquante maladies lysosomales qui affectent les enfants et les adultes par des troubles particulièrement graves et irréversibles au niveau des différents organes : os, coeur, poumons, foie, rate, cerveau,…
Cet événement qui a eu lieu à l’Hôpital d’Enfants de Rabat a vu la participation de nombreux parents et malades venus de presque toutes les régions, des professeurs et médecins traitants, ONG agissant dans les secteurs de la santé, des acteurs de plusieurs sociétés civiles et bénévoles.

A quand un Plan National maladies rares!

L’association Espoir Vaincre les maladies lysosomales est une association qui a été créée en 2007 dont le principal objectif est de faire connaître cette maladie, sensibiliser le large public aux maladies lysosomales et leur impact sur la vie des patients et leurs familles. Durant toute sa durée d’existence,Espoir VML Maroc ne cesse de solliciter le plus grand nombre , dont les décideurs politiques en matière de santé publique,qui devraient êtres plus sensibles à cette tranche de population lésée ,vulnérable et qui souffre en silence. Il est temps pour un « Plan National maladies rares « qui n’est autre que les revendications légitimes de ces malades « Rassembler l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées ».

Khira Arab

Tags : Maladies Lysosomales, maladie rare, troubles graves, génétiques, association, actuElles.ma

Auteur: actuelle

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