L’association Hajar a reçu sa distinction à Liège, en Belgique, en marge du 19ᵉ Global Patients’ Meeting d’IPOPI. Elle était représentée par sa présidente, Bouchra Benhayoun. L’association a été retenue comme première finaliste du B.I.G. Award 2026 pour son projet « Sharing Joy ». Elle s’est distinguée parmi plus de 70 organisations membres de ce réseau international de patients. « Être sélectionnée comme première finaliste du B.I.G. Award 2026 est une grande fierté pour l’Association Hajar et pour le Maroc. Cette reconnaissance nous encourage à poursuivre nos actions pour que chaque enfant atteint de DIP puisse grandir, s’épanouir et trouver sa place dans la société », a déclaré sa présidente.
Un prix pour les projets qui changent la donne
Le nom du B.I.G. Award vient de « Bold, Innovative and Game-changing ». Il récompense les projets audacieux, innovants et porteurs de changement menés par les associations membres d’IPOPI. Les déficits immunitaires primitifs sont des maladies génétiques rares qui fragilisent le système immunitaire. Le prix met en avant les initiatives qui améliorent concrètement la vie des personnes qui en sont atteintes. Il encourage aussi le partage de bonnes pratiques entre organisations nationales de patients.
« Sharing Joy », le droit d’être enfant
Avec « Sharing Joy », l’association Hajar place le bien-être des enfants et de leurs proches au cœur de son action. Le projet propose des activités récréatives, des rencontres et des moments de convivialité. Les enfants y trouvent des parenthèses loin du quotidien de la maladie, pour créer des liens et vivre pleinement leur enfance. Le projet aide aussi les familles à sortir de l’isolement et renforce les solidarités autour d’elles. Cette distinction salue une conviction : l’accompagnement des enfants atteints de DIP ne s’arrête pas au parcours de soins. Leur équilibre psychologique et social, leur place dans la vie collective et le soutien apporté à leurs familles comptent tout autant pour leur qualité de vie.
La voix des patients marocains
Membre d’IPOPI, l’association Hajar porte la voix des patients marocains dans les échanges internationaux sur le diagnostic, l’accès aux traitements, l’accompagnement et les droits des personnes vivant avec un DIP. Cette sélection confirme aussi que l’engagement marocain dans ce domaine est reconnu à l’international. En 2024, le professeur Aziz Bousfiha, fondateur de l’association, avait reçu le LeBien Award d’IPOPI pour sa contribution à l’amélioration des conditions de vie des patients.
