À l’instar des autres pays du monde , notre pays célèbre ce 28 février ,la Journée mondiale des maladies rares. Une occasion pour rappeler le quotidien quasi difficile des malades souffrants de ces pathologies chroniques ,(le parcours complexe du combattant) mais aussi le vécu chaotique des familles ,des aidants, entourage.Au Maroc, malheureusement la crise sanitaire n’ayant pas arrangé les choses , les patients se sentent toujours les oubliés dans la gestion et l’organisation des parcours de soins,les difficultés d’accès aux soins ,la prise en charge des patients,le coût exorbitant des médicaments.
Au Maroc,l’association ESPOIR VML MAROC, Espoir Vaincre les Maladies Lysosolmales a plusieurs objectifs dont ,Participer à l’information et à la sensibilisation sur les maladies lysosomales ; Contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale des malades atteints de maladies lysosomales ;Contribuer au soutien psychosocial des malades et de leur famille ;Participer à la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales.
Pour l’occasion,l’association organise ce lundi en partenariat avec SANOFI AVENTIS MAROC, un WEBINAR sur le thème «Les maladies lysosomales : Rendre visible l’invisible». Participeront à cette rencontre virtuelle ( la 15eme édition des journées sur les maladies lysosomales ),d’éminents professeurs et docteurs, représentante du ministère de la santé , acteurs associatifs, patients, famille , aidants .Toutes et tous se retrouveront durant ce webinaire pour s’informer ,partager et échanger sur ce sujet et être impliqués afin de rendre visible l’invisible sur les maladies lysosomales.
« Ensemble,grâce à Dieu, nous vaincrons les maladies lysosomales et l’handicap en résultant ».
Par la création d’une page Facebook https://fr-fr.facebook.com/espoirvmlmaroc/, l’association EVML se veut un lieu d’échange et de partage d’informations,d’idées,d’expériences et d’impressions concernant les maladies lysosomales .Pour Benyounes Dhichi, Président de l’association « Nous visons particulièrement à travers la création de cette page à toucher un large public afin de soutenir les personnes atteintes de maladies lysosomales, de les aider autant que nous pouvons.Notre but est de faire des actions concrètes afin que les malades et leur famille sortent de l’exclusion et de l’oubli .Ensemble,grâce à Dieu, nous vaincrons les maladies lysosomales et l’handicap en résultant ».
