En cette journée internationale des maladies rares, l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), lance un appel à la mobilisation en faveur des 1,5 millions de marocains atteints par les maladies. Certes ces maladies sont rares mais avec de nombreux malades et des moyens à disposition limités. Des médicaments orphelins, avec des patients entre espoir et incertitude et une Alliance des Maladies Rares qui lutte pour que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.
La liste reste longue pour ces maladies dites « rares » car elles touchent moins d’une personne sur 2000, soit parfois quelques centaines ou dizaines de malades pour une maladie donnée, mais elles se comptent par milliers. Près de 8 000 maladies rares déjà recensées et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. Au total, plus de 5 % de la population mondiale en est atteint, soit un nombre plus important que celui des personnes atteintes par le diabète ou le cancer. Le parcours thérapeutique des malades est souvent chaotique. Il faut souvent 6, 10, 15 ans et plus pour que soit établi clairement un diagnostic. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l’expression de leurs symptômes, d’où un grand désarroi et un sentiment d’abandon des malades et de leurs familles.
A quand un plan national pour les maladies rares?
Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas bien connus, alors que leur bénéfice est significatif à long terme .Une thérapeutique adéquate sera toujours moins dispendieuse que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical des patients désorientés .Le Maroc n’a pas mis en place un dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés, ce qui permettrait ainsi d‘éviter un handicap certain grâce à des traitements peu coûteux. Seules trois pathologies orphelines ont été prises en compte dans la stratégie sectorielle 2012-2016 du ministère de la Santé, l’hémophilie, la drépanocytose et la thalassémie. C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C’est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.
Une première au Maroc, une journée nationale des maladies rares
L’Alliance Des Maladies Rares (AMRM) qui a vu le jour en 2017, à partir d’un regroupement d’association a organisé, en partenariat avec le Laboratoire national de référence (LNR) et l’Université Mohammed 6 des sciences de la Santé, le samedi 24 Février, à Casablanca, la première journée nationale des maladies rares sur le thème « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ». Cette manifestation a constitué un espace d’échanges et d’informations pour les professionnels de santé comme pour les malades et leurs associations. Cette journée s’inscrivait dans le cadre de la 11éme Journée internationale des maladies rares, célébrée dans 94 pays dont le slogan retenu pour cette année est : « Rare, fier, soyons solidaire ! ».
