Après deux années d’absence dues à la pandémie,l’Association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (EVML) a réuni à Rabat ,enfants malades ,famille ,adhérents ,membres ainsi que plusieurs invités à la journée conférence/débat.Retour sur cette journée du 2 mars 2023 ,grise et pluvieuse mais chaleureuse ,conviviale et bien remplie.
Organisée sous le thème « Maladies Lysosomales:Contribuons tous à l’amélioration de la vie des patients » ,en partenariat avec SANOFI Maroc ,cette journée coïncide avec la journée internationale des maladies rares célèbrée le 28 février de chaque année.
Au menu ,les organisateurs ont concocté un programme riche et varié. Après la brillante intervention du Professeur Abkari du CHU-Casablanca sur la généralités des maladies lysosomales ,la représentante de la CNSS, a éclairé l’assistance sur les actualités liées à la généralisation de l’assurance maladie obligatoire.Quant à la représentante de SANOFI Maroc ,elle a présenté les réalisations concrètes et l’engagement de la firme qui depuis des années s’est engagée aux côtés de plusieurs associations pour maladies rares dont EVML-Maroc.Cette rencontre fut l’occasion pour le Président de l’association Espoir de faire une rétrospective des 16 ans de l’existence de l’association avec un rappel des défis et challenges qui attendent les malades et membres de EVML.
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Le droit d’être un enfant avant d’être un malade!
La journée a vu la projection d’un film témoignage sur le vécu quotidien de quelques enfants malades. L’’émotion était à son comble lors du visionnage de cette vidéo.
Lors de ces retrouvailles ,les enfants malades ont pu se divertir et s’amuser grâce aux activités ludiques offertes par l’association et son partenaire SANOFI Maroc. Ateliers pédagogiques,jeux animés,karaoké, peinture, accompagnés par des clowns et sous l’œil complice du staff de bénévoles venus prêter main à l’association .Des moments de joies ,des moments de distraction pour ces enfants malades .Et ils ont raison ,puisque chaque enfant a le droit de rêver ,de s’amuser et d’espérer. Chaque enfant avant d’être malade est un enfant tout simplement !.
La journée s’est terminée autour d’un repas familial offert gracieusement par SANOFI Maroc dans ce prestigieux hôtel bordant les rives du mythique oued Bouregreg.
